Ảnh: gelocal.it

Hành trình trải qua năm vùng và kết thúc tại Quảng trường Thánh Phêrô. Tổng cộng khoảng 700km, chia thành 17 chặng, mỗi chặng khoảng 40 km. Valentina đã đồng hành cùng với cha trong chặng đầu và sẽ hiện diện trong chặng cuối.

Ông Vincenzo chia sẻ: “Tôi cảm nhận sự ấm áp trong hành trình này. Tôi biết ở  mỗi chặng, vợ và con gái yêu quý của tôi đang đợi tôi. Trong hành trình này tôi gặp gỡ các gia đình, các hiệp hội, chính quyền, vì chúng tôi cần sự quan tâm và giúp đỡ của mọi người”.

Theo Bệnh viện Nhi đồng Bambino Gesù của Toà Thánh, Hội chứng Cornelia de Lange do rối loạn di truyền gây ra và là một bệnh hiếm gặp. Người mắc bệnh này có những biến đổi ở mặt, tay chân, chậm phát triển, gặp khó khăn trong giao tiếp và tâm thần.

“Run for Cornelia” là tên của cuộc chạy bộ một mình của ông Vincenzo, một người cha đầy tình phụ tử, được thúc đẩy với mong muốn nâng cao nhận thức cộng đồng về hội chứng này và gây quỹ hỗ trợ nhằm tổ chức các dự án ủng hộ các trẻ em và thanh thiếu niên bị Cornelia.

Ông Vicenzo giải thích: “Điều quan trọng hơn cả của dự án là góp phần xác định liệu pháp để hạn chế các tác động bệnh lý của căn bệnh này, ảnh hưởng nặng nề đến bệnh nhân. Mục tiêu được đặt ra là hỗ trợ kích hoạt thử nghiệm nghiên cứu sơ bộ, nhằm xác định sự thay đổi trong lĩnh vực lâm sàng của các kết quả thu được trong lĩnh vực nghiên cứu cơ bản của một nhóm chuyên gia Ý”

Ông Vincenzo là phó chủ tịch hiệp hội quốc gia “Cornelia de Lange”, và đang cung cấp trên mạng xã hội doanh nghiệp nhỏ bé đặc biệt này, điều được thực hiện với nụ cười và con tim. Nhiều bạn bè cũ và mới quen trên đường đi đã trao cho ông nhiều bằng chứng về tinh thần liên đới này. Ông nói: “Tôi không ngờ mình có thể dễ dàng nhận được sự chào đón này và tiếng nói sứ điệp của tôi đã lan truyền một cách tự nhiên. Tôi rất vui, đặc biệt khi có rất nhiều trẻ em quan tâm đến hành trình của hai cha con chúng tôi và sứ điệp mà chúng tôi muốn trao gửi”.

Khởi hành một mình cùng với Valentina, nhưng ông Vincenzo đang mời gọi mọi người, đặc biệt những cha mẹ có con tham gia với ông, để mọi người quan tâm hơn đến Hội chứng Cornelia de Lange và những khó khăn mà các trẻ em mắc phải.

Với chuyến hành hương đầy ý nghĩa này, ông Vincenzo thực sự là một người cha tuyệt vời. Ông đặt tất cả tâm huyết, tình yêu vào chuyến đi với mong ước đem lại những điều tốt đẹp hơn cho con gái và cho những trẻ em có hoàn cảnh giống Valentina. Đối với con gái của ông, Vincenzo thực sự là một người cha tuyệt vời, bởi vì ngay cả trong những hoàn cảnh khó khăn và đau khổ, ông vẫn không đánh mất niềm hy vọng. Theo ông điều quan trọng là có một cái nhìn đầy tình yêu vào thực tế hoàn cảnh.

Những ai theo dõi hành trình của gia đình ông Vincenzo trên mạng xã hội đều có thể nhận thấy đây là một gia đình thực sự hạnh phúc. Ánh mắt biểu lộ lòng biết ơn và hạnh phúc của hai ông bà luôn hướng về người con không được may mắn như các trẻ em khác do có vấn đề về sức khoẻ. Và Valentina cũng vậy, nụ cười hạnh phúc luôn rạng ngời trên khuôn mặt không được giống như mọi trẻ em khác.

Ông Vincenzo hy vọng sẽ đến Quảng trường Thánh Phêrô vào thứ Bảy 14/5/2022, cùng với nhiều bạn đồng hành khác gặp trên đường đi và các gia đình có người thân mắc Hội chứng này sẽ được gặp Đức Thánh Cha để xin ngài chúc lành cho hoạt động bác ái của hiệp hội. Đây cũng là ngày thế giới nhận thức về Hội chứng Cornelia de Lange.

Ông tin với sự hiện diện của gia đình ông cùng với những người khác sẽ giúp cho mọi người ý thức và quan tâm hơn đến những trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp, điều cũng đã được Đức Thánh Cha và Toà Thánh quan tâm nhiều. Thực tế, Đức Thánh Cha cũng đã nhiều lần kêu gọi giới y học quan tâm đến bệnh hiếm. Như Ngày Bệnh Hiếm 29/02/2020, Đức Thánh Cha viết trên twitter: “Ngày Bệnh hiếm cho chúng ta cơ hội cùng nhau chăm sóc các bệnh nhân nhiễm các thứ bệnh lạ hiếm, hãy tiếp tục nghiên cứu, chăm sóc y tế và trợ giúp xã hội để các bệnh nhân này cũng được thừa hưởng những phương tiện chữa trị bình đẳng trong cuộc sống đầy đủ”. Và cũng vào Ngày Bệnh hiếm năm 2021, Đức Hồng y Peter Turkson, khi đó còn là Tổng trưởng Bộ Phục vụ Phát triển Con người Toàn diện, đã gửi sứ điệp trong đó nhấn mạnh rằng những người sống với bệnh hiếm là những nhóm người dễ bị tổn thương nhất trong xã hội. Phần lớn những bệnh này nói chung không có thuốc chữa; đây là những căn bệnh không đồng nhất, phổ biến nơi trẻ em, cần phải điều trị tốn kém. Vì vậy cần phải thúc đẩy một nền văn hóa chăm sóc, mà nền tảng là phẩm giá của mỗi người. Chỉ bằng cách bảo đảm quyền tiếp cận bình đẳng và bao gồm đối với việc chăm sóc và trợ giúp sức khỏe cho những người dễ bị tổn thương, chúng ta mới có thể xây dựng một xã hội nhân đạo hơn, một xã hội không có ai cảm thấy cô đơn, bị bỏ rơi và bị loại trừ.

Ngọc Yến

(Vatican News 11.05.2022)